Po drugi put u Hrvatskoj u organizaciji udruge Sjena obilježava se Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma (CdLS).
Cornelia de Lange sindrom (CdLS) vrlo je rijedak genetski poremećaj s višestrukim malformacijama i prisutan je od rođenja, odnosno nastaje u začeću. Uobičajeni zdravstveni problemi sindroma obuhvaćaju gastroezofagealni refluks, srčane mane, epilepsiju, poremećaje hranjenja, probleme s vidom i gubitak sluha, te deformacije ekstremiteta. Djeca sa Cornelia de Lange sindromom prepoznatljiva su i po izrazito naglašenim i spojenim obrvama te dugim trepavicama.

Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma u svijetu se obilježava druge subote u svibnju. Karakterizira ga ljubičasta boja, a osnovna svrha je informiranje javnosti i senzibilizacija svih segmenata društva o sindromu. Povodom obilježavanja Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma 14. svibnja 2022. namjera nam je povezati sve obitelji sa CdLS sindromom u Hrvatskoj.

Vašom donacijom podržali biste realizaciju ovog projekta te omogućili razvoj CdLS zajednice u Hrvatskoj. Budite dio ove divne priče i pomozite našim obrvicama da se spoje. ?

Od srca veliko hvala,
Udruga Sjena
Voditeljica projekta: Marica Đogaš Mikulić

Glavni CILJEVI našeg projekta su podrška u suočavanju sa svakodnevnim problemima i preprekama te problemima u sustavu. Projekt traje do kraja siječnja 2022.godine i plan je da se mjesečno održavaju po dvije radionice. I na kraju, ono najvažnije, na radionicama slobodno govorite što god želite jer je pravilo da sve ostaje među nama. :-) E da! Voditeljice radionica su Kristina Miković ( majka dječaka s kromosomopatijom) i Suzana Rešetar ( majka dječaka s autizmom).

Udruga Sjena u sklopu svojeg projekta „SMART“ pokrenula je prvi hrvatski edukativno-zabavni portal rasturam rasturam.com namijenjen prvenstveno djeci i mladima s teškoćama u razvoju, ali i svima ostalima željnima zabave i učenja na jednostavan način. Ideja za portal nastala je jer na domaćem području postoji jako malo mrežnih sjedišta koja djeci i mladima s teškoćama u razvoju omogućavaju pristupačan i prilagođen sadržaj za učenje, razvoj vještina i zabavu, a sve u skladu sa svjetskim razvojem digitalnih sadržaja.
Projekt financira KTC d.d

U suradnji sa Artis Includum osiguravanje radne terapije u domu korisnika. Radni terapeuti su zdravstveni stručnjaci koji djeluju kao segment multidisciplinarne re/habilitacije djece s teškoćama u razvoju. Terapijski medij radnog terapeuta su osobi smislene i dobi primjerene aktivnosti (okupacije) dnevnog života, a s ciljem osiguravanja aktivne participacije. Radna terapija je proces kojim se kroz problemski usmjerene aktivnosti nastoji razviti, obnoviti ili održati samostalnost osobe u svakodnevnim aktivnostima, prevenirati onesposobljenje te poboljšati.
Projekt financira KTC d.d