Iako mali i rijetki, obitelji sa Cornelia de Lange sindromom, na svoju su inicijativu organizirali druženje i povezivanje, te na taj način obilježili mežunarodni dan Cornelia de Lange Sindroma (CdLS), s ciljem osvještavanja i senzibilizacije zajednice o njihovimm potrebama i položaju njihove djece u društvu.
Koje su njihove potrebe i s kojim se sve teškoćama obitelji i djeca susreću najbolje smo vidjeli na zajedničkom druženju. Pokazalo se kako su druženja i povezivanja obitelji od iznimnog značaja za sve nas, te da najveća podrška mogu biti upravo jedni drugima.
Iskustva koja su podijeljena na druženju su od velike pomoći našoj djeci a i samim obiteljima pred kojima predstoje još mnoge borbe koje se vode sa sustavom, jer su ovako male i rijetke skupine u sustavu nevidljive i neprepoznatljive.
S ciljem ojačavanja CdLS zajednice, osvještavanjem i senzibilizacijom društva, nastavljamo i dalje te se veselimo svakom novom projektu gdje će se ukazati prilika za nova druženja.
